Согласно мировой статистике, на 20 000 детей рождается один ребенок с альбинизмом - частичной или полной отсутствием пигмента меланина. У людей этот дефицит проявляется очень светлой кожей, волосами и ресницами, проблемами со зрением и сильной чувствительностью к солнечным лучам.

Но лечить или компенсировать отсутствие меланина медицина пока не научилась. Так же актуальным остается и вопрос с пониманием и принятием обществом "светлых" людей.

Сегодня, 13 июня, в Международный день распространения информации о альбинизм, CityOboz рассказывает истории Украинской, живущих с этой особенностью.

Татьяна Заставна

Фото из личного архива Татьяны Заставную

Мы с братом оба альбиносы. Выросли в обычной семье, с мамой и папой. Все было как у всех, а о альбинизм мы ничего не знали. В детстве не было такого, чтобы нам кто-то сказал, что мы не такие как все, что мы слишком белые. Люди стали больше обращать внимание на то, что мы отличаемся, уже когда мы подросли. Стали спрашивать, почему такие ресницы белые, брови.

Рассказывать о том, что есть люди-альбиносы, что это происходит из-за отсутствия пигмента меланина, нам начали, когда мы были уже подростками. Тогда стало интересно осознавать, что ты уникальный человек, отличаешься от других. Стали искать информацию об этом, узнали, что в Украине таких людей немного, что в альбинизма есть разновидности.

Но отследить, от кого мы это унаследовали, не пытались. Считается, что это передается по мужской линии, значит, где-то у папы то было. Но он не знает.

Конечно, еще с самого детства была проблема с солнцем. Мы с братом не могли долго находиться на солнце, так как обгорали. Выходили на улицу чаще всего под вечер. А тогда мы жили в поселке, друзей было много, поэтому куда дети - туда и мы. Нам, конечно, хотелось со всеми на ту же реку уйти. Ходили, играли, но долго этого делать не могли, так как появлялись ожоги, кожа покрывалась волдырями.

Сейчас то же самое. Немного дольше побудешь на солнце - и мучиться можно очень долго. Кожа сгорает, печет. Даже солнцезащитный крем не помогает.

Фото из личного архива Татьяны Заставную

Но более серьезная проблема - это плохое зрение. У меня из-за этого II группа инвалидности с детства. Еще больше он упал после того, как я родила дочь - почти ничего не вижу. Очень тяжело на солнце, даже в светлой комнате почти ничего не видно. В сумерках лучше. Но чтобы я смогла рассмотреть человека, она должна подойти на расстояние 2-3-х шагов, ну может 10-ти. А так я не узнаю ни человека, ни автомобиль. Бывало говорит кто-то, мол, смотри, какая птичка красивая пролетела. А я в ответ: где Не вижу. Линзы пробовали носить, но очень сложно глазам. Хотя у брата ситуация немного лучше.

Курсы лечения мы проходили еще с самого детства. Но зрение если и улучшалось, то потом все равно падал. Нам предлагали операции сделать, но мы отказались - слишком это неизвестно. Препараты различные принимали, но они не помогают. Каким был зрение, таким и оставался.

Врачи в Украине, с которыми я сталкивалась, воспринимают альбинизм более болезнь, а не как особенность. Хотя это не так. Но в истории болезни врачи постоянно пишут "альбинизм", через который плохое зрение.

Это, наверное, самая большая сложность в жизни человека-альбиноса. Если чувствительность к солнцу еще можно пережить, то зрение - это действительно большая проблема. Хочется видеть, что происходит вокруг, но понимаешь, что это невозможно. Бывает нас даже знакомые обижаются за то, что мы их на улице можем не увидеть, пройти и не поздороваться. Но мы обычно людей предупреждаем об этом, просим в таком случае самым подходить.

Фото из личного архива Татьяны Заставную

В социуме проблемы из-за альбинизм были у брата. Были столкновения с одноклассником, который его постоянно унижал, бил после школы. Затем все наладилось. Но многие, конечно, спрашивал, особенно у бабушки и мамы, почему мы такие белые, как ангелочки. Мама шутила, что краску на детях испытать решила.

И друзья тоже обращали внимание на кожу, расспрашивали о том, почему загорать нельзя. Некоторым людям объяснить все можно, но другие воспринимают это как шутку. На цвет волос тоже всегда смотрели. Я любила с распущенными ходить, и у меня часто спрашивали, сколько краски я трачу, чтобы добиться такого цвета.

Но я волосы никогда не красила, а вот брови и ресницы - да. Как-то один раз попробовала, классе в 9-м. И с тех пор делаю это постоянно. Лицо альбиноса с косметикой и без - это две большие разницы. Я пока снова показываться без косметики не рискую. Вот тональный крем было сложно подобрать по оттенку. Но сейчас я им не пользуюсь. А карандаши и тушь просто черные и все. У брата тоже закрадывались мысли попробовать подкрасить брови, но он не рискнул, а потом просто привык.

Фото из личного архива Татьяны Заставную

Хотя комплексов по поводу внешности и принятия себя у меня не было. Еще даже когда я не красилась, люди вокруг говорили мне, что это красиво. С другой стороны, я лет с 11-ти и до начала обучения в университете ходила только в бриджах и штанах. Было как-то не по себе от того, что все вокруг загорелые, а я - нет, поэтому не хотелось, чтобы это видели. Но потом начала носить короткие шортики и сарафанчики. Реакцию на это не забудешь! Все на меня смотрели как на привидение. Но потом стали привыкать, и я привыкла к таким взглядам. Ведь сейчас тоже смотрят, но в целом когда как. Я не всегда замечаю. Но ловить взгляды такие интересно.

Странная ситуация была в университете. Преподаватель генетики на пару тогда рассказал о людях-альбиносов. Но у него была какая-то подозрение о том, что у альбиносов вроде бы не так развиваются легкие. И он постоянно ходил за мной, чтобы я ему дала каплю крови и волос. Немного не по себе было, не дала, конечно. Зато моя группа тогда узнала больше о таких, как я. Потому что, например, в компаниях все спрашивали о светлую кожу, красные зрачки на солнце, удивлялись, о вампирах шутили. Все именно этот красный цвет хотели увидеть. Но когда спрашивают о глазах или волос, а ты начинаешь рассказывать о альбиносов, люди часто не понимают, о чем ты говоришь. К счастью, объяснять, что это не болезнь и не заразно, не приходилось.

Еще на пляже часто обращают внимание. Бывает, хочешь просто искупаться и быстро спрятаться в тень, а все вокруг постоянно смотрят, мол, ничего себе, ты такая белая в купальнике. На улицах пристально рассматривают. Но больше это началось после того, как мы приняли участие в телевизионной передаче о альбиносов. А так особо ничего удивительного не было.

Фото из личного архива Татьяны Заставную

Сейчас мне 25 лет и я в декретном отпуске. Дочь воспитываю одна, поэтому работу нужно будет искать, когда она немного подрастет. По образованию я психолог, но работу по специальности не нашла. Работала я в одной сети супермаркетов, в зале. Была ситуация, когда я хотела работать заместителем управляющего в супермаркете в Киеве, но мне не разрешили из-за инвалидности. Хотя по закону я имею право работать, как и все остальные, если я могу это осилить. Я хочу работать, пыталась доказать, что могу, но все равно. Было обидно, ведь хочется занять в будущем какую-то высокую должность. А брат работает, он занимается безопасностью компьютерных систем.

Но я бы хотела попробовать себя в роли фотомодели. Модели-альбиносы выглядят красиво. Пару лет назад мне предлагали съемку в Киеве, но я не смогла приехать. А недавно с братом приняли участие в фотосессии для одного журнала. Хорошо получилось, в естественной красоте, без подкрашивания.

Вообще внимание может быть и плюсом. К тебе подходят люди, о которых ты и подумать не могла. Такая внешность, конечно, привлекает внимание. Хотя, хотелось бы, чтобы об этом больше знали. И знали, что альбиносы - такие же люди, как и все остальные. И иногда вместо того, чтобы просто стоять и смотреть на меня, можно подойти и спросить. Я расскажу. Я за то, чтобы быть более открытыми, мы живем один раз.

Татьяна Мищевська и Роман

Фото из личного архива Татьяны Мищевськои

Сейчас Роме уже 8 лет. А альбинизм под вопросом врачи поставили, когда ему был месяц. Мы обратились к врачу, заметив, что у ребенка проблемы с глазами - мы обнаружили, что у него зрачки не стали такими, какими должны быть у детей. Стали ходить по больницам, выяснять почему. Но на практике узнали все из интернета - нашли российский форум, общались там с родителями таких детей. Потому что врачи пожимали плечами: альбинос и альбинос. Никто особо не консультировал, ничего не говорили. Сказали только, что зрение плохое и вам с этим жить. Так произошло потому, что не хватает меланина. Сейчас у Ромы инвалидность по зрению.

С возрастом его состояние немного меняется. Ранее у него светочувствительность была намного хуже, чем сейчас. Без солнцезащитных очков и кепок он вообще не мог ходить на улицу, сильно реагировал, даже вообще ничего не видел солнце. А если мы были на море - то он и ходил, и купался в рубашках с длинным рукавом, так как кожа обгорали. Хотя за все время он сгорел только один раз, в этом году. Но мы храним, используем солнцезащитными кремами с высокой степенью защиты. Мажемся, он надевает кепку и солнцезащитные очки, и, в принципе, нормально.

Еще одна проблема - это плохая моторика. И потому, что он очень наклоняется, - у него плохая осанка. Но все это опять следует из проблемы со зрением. Спасти может только меланин, то добавлен в глаза. А сейчас мы ходим на аппаратное лечение, но оно не помогает, еще он носит очки, хотя и они не помогают. Единственное, что с возрастом у него зрение немного улучшилось, и в будущем может тоже так будет.

Фото из личного архива Татьяны Мищевськои

Альбинизм - это не болезнь. Врачи до этого тоже не относятся, как к болезни, не лечат. Мы спостеригаемось дважды в год, но окулисты предупреждают, что это не вылечится. Насколько я знаю, в Америке ведутся исследования по искусственному выделения меланина, но в Украине этого нет. А дерматологи советуют защищаться, ведь лекарств никаких нет.

Дело еще в том, что альбинизм недостаточно исследован, в Украине мало кто из врачей работает с этим. С медициной на местах еще сложнее - поскольку случаи альбинизма встречаются очень редко, то особо никто не сталкивался. Некоторые вообще о альбинизм и не знаю, спрашивают, почему он у нас такой беленький. Мы и рассказываем.

В конце со здоровьем у ребенка все хорошо. А дальше все будет зависеть от того, как он научится с этим жить. Тем более, что у нас не такой сильный уровень альбинизма, у нас подуровень. Он не прямо белый, как мел, он больше бело-желтенький.

Но от других, конечно, отличается. Потому что если светлые волосы у детей встречается, но они потом это перерастают, то в нашем случае белые брови, и ресницы. На это очень часто обращают внимание. Иногда ему через это бывает трудно в школе. Но мы говорим ему, что он особенный и этого не надо стесняться.

Фото из личного архива Татьяны Мищевськои

Рассматривают Рому постоянно. Сейчас у него тон кожи немного выровнялся, она светится не так, как раньше. А в детстве, когда возила его в коляске, и дети пальцами показывали, и взрослые перешептывались сзади. И сейчас бывает. Как-то в электричке одна женщина рассказывала, что он болен и лечить его надо.

В школе все обращают внимание, взрослые просят подержаться за волосы, девочки все время его выделяют. Но это больше интерес, никто над ним не издевается, не смеется ли. Только спрашивают. Возможно, сейчас возраст у него такой. Но сказать, что над ним издеваются через альбинизм, я не могу. И жестокости по отношению к нему нет.

Сам Рома свою особенность уже давно понимает, давно спрашивал, все это знает. Ведь он видит, что его люди обращают внимание. И мы с ним общаемся, объясняем, что хотя родители у него оба светленькие, но так получилось, что где-то когда-то, как говорили генетики, в семье был альбинос, а мы были носителями. Так получилось, что на нем как раз скрестились гены. Но чьи это гены - мы не знаем.

В целом во внимание в свой адрес Рома привык. Он не застенчивый, легко находит общий язык с другими людьми. Возможно, так влияет и альбинизм. В остальном он - обычный ребенок. И зато у него хороший слух.

Конечно, сначала было сложно. Но не потому, что он альбинос, а по инвалидности. То, что он светленький - можно пережить. Но проблемы со зрением и то, что ребенок с инвалидностью, воспринять было сложно. Мы наверняка год Ее оформляли.

Фото из личного архива Татьяны Мищевськои

Но для меня альбинизм Ромы - не проблема. Если бы выбор заключался в том, иметь ребенка-альбиноса или не иметь никакой, - я бы с радостью выбрала первый вариант. Но мой второй муж сначала настороженно к этому относился. И успокоился он только после того, как узнал больше, пообщался с родителями таких детей, понял, что дети-альбиносы счастливо живут, учатся, создают семьи. Когда мы рожали второго ребенка, нам советовали провести исследования генов, но мы не проводили - оно стоит дорого. И все равно, что такое и было, мы бы не стали отказываться от ребенка. И сейчас второй малыш у нас темноволосый.

Фото из личного архива Татьяны Мищевськои

С самого начала воспринимать все легче мне помогло общение с мамами с такими же проблемами. А сейчас уже все в порядке. Поэтому, думаю, людям, которые столкнулись с альбинизмом, нужно общаться между собой. Лично я получила очень много информации исключительно в интернете, а не от врачей. К сожалению, в Украине нет такого сообщества.

В то же время не думаю, что проблема альбинизма нужно слишком афишировать. Ведь главное, чтобы в этом разбирались врачи, а не все люди. А тем, кто просто находится вокруг, вряд ли стоит подходить и спрашивать об этой особенности. Это не болезнь. У кого кожа желтая, у кого темная, а у кого белая. На рыжих людей тоже часто смотрят.

ранее CityOboz рассказывал о жизни украинского экстремала-рекордсмена Станислава Панюты .

Только у нас в Instagram вы узнаете все секреты Винника!

Похожие

Комментарии